APOIO A
CUIDADORES

Aqui vai encontrar informação dirigida a cuidadores de pessoas com FPI. Há duas sequências de vídeos; uma de uma enfermeira especializada em FPI e outra de uma cuidadora de alguém com FPI. Adicionalmente, temos uma secção com dicas simples para cuidadores, amigos e familiares.

DICAS MAIS COMUNS

CONSELHOS A AMIGOS E FAMILIARES DE ALGUÉM COM FPI

Se o seu companheiro ou conjuge tiver sido diagnosticado com FPI, pode gradualmente encontrar-se no papel de cuidador primário. Isto pode ser algo inesperado ou para o qual não estava preparado e pode ter impacto tanto emocional como físico na vossa relação. Não se preocupe, não está sozinho. Como cuidador, é importante reconhecer que também tem necessidades e terá de garantir que cuida de si próprio. Aqui estão algumas sugestões que poderão ajudar:

COMPREENDA A FPI, para o seu benefício e para o deles

Mantenha-se informado. Compreender o que esperar de FPI e descobrir o máximo que conseguir em relação às diferentes opções de tratamento pode ajudá-lo a fazer as perguntas certas durante as consultas médicas. Porque também é um importante elemento da equipa, poderá assegurar-se de que a pessoa de quem está a cuidar recebe o tratamento certo, na altura certa.

Um maior conhecimento também o poderá ajudá-lo a preparar-se convenientemente e diminuir alguma preocupação e ansiedade em relação ao futuro próximo.

CRIE A SUA PRÓPRIA REDE DE SUPORTE

Mantenha-se em contacto. É importante manter-se em contacto com amigos e familiares. A doença e ter alguém doente ao seu cuidado pode levar ao isolamento. Construa uma rede de suporte robusta. Os amigos e a família podem dar o apoio moral, muitas vezes necessário, e uma visita ocasional pode resultar num valioso reforço psicológico. Pode também permitir-lhe uma pausa para tomar um café, ver um filme ou apenas ter algum tempo para si próprio.

Encontre pessoas na sua situação. Procure online formas de entrar em contacto com outros cuidadores. Pode ter acesso a um suporte tanto prático como emocional de pessoas na mesma situação. Idealmente, vai encontrar cuidadores de pessoas com FPI, o que permitirá a partilha de conselhos e preocupações específicas. Mesmo quando isto não é possível, os cuidadores de pessoas com doenças crónicas podem ter muito em comum e pode ser uma grande ajuda falar com alguém que esteja a passar pela mesma experiência.

As redes sociais podem desempenhar um papel, mesmo que nunca tenha tentado antes. Isto pode ser importante tanto para si como para a pessoa de quem está a cuidar. O canal de facebook FightIPF é um bom exemplo de como entrar em contacto com outros cuidadores.

Continue a conversar. Pode haver uma troca de papéis dentro da relação entre si e a pessoa de quem cuida. Pode ser desafiante e pode sentir-se, poder vezes, assoberbado, mas tudo isto é normal. Se estiver a sentir dificuldades, tente conversar com um familiar ou amigo, ou entre em contacto com o seu médico ou enfermeiro.

Também é muito importante ir conversando com a pessoa de quem cuida. Nas relações, há muitas vezes a tentativa de se protegerem um ao outro. Mas isso não significa que tenham de estar em silêncio. Seja honesto acerca de como se sente. Se estiver a sentir dificuldades, falem sobre isso e procurem formas de se ajudarem um ao outro.


CUIDE DE SI PARA QUE POSSA CUIDAR MELHOR DO OUTRO

Tenha uma dieta equilibrada. Cuidar de alguém pode, por vezes, desencadear sentimentos de ansiedade e preocupação, o que pode afetar o apetite. Assegure-se que mantém níveis de energia elevados e não salte refeições. Comer snacks com alto teor de açúcar ou calorias pode parecer uma solução mais prática, mas tente sempre manter dietas equilibradas e regulares, com muitos vegetais e fruta.

Descanse sempre que possível. Doentes com FPI ficam cansados com facilidade e poderão precisar de dormir sestas durante o dia. Aproveite esse período, não só para tratar de algumas tarefas domésticas, mas para também descansar. Se se sentir cansado, durma uma sesta. E não tenha sentimentos de culpa; está a trabalhar arduamente e é essencial que se mantenha descansado e saudável.

Durma bem. É comum que doentes com FPI tenham perturbações do sono durante a noite o que pode interferir com o seu próprio sono. Usar tampões auriculares pode ajudar, mas se estiver a ser constantemente acordado durante a noite, considere dormir num quarto separado uma a duas noites por semana. Isto não tem necessariamente de ter impacto na vossa relação; discuta as razões da sua decisão com a pessoa de quem cuida, para que o possa ajudar a compreender.

Se se sentir particularmente ansioso ou preocupado durante a noite, fale com o médico ou enfermeiro – pode haver maneiras práticas o ajudar.

Mantenha-se em boa forma física. Fazer exercício físico regularmente, como caminhadas ao ar livre, pode ser revigorante e ajudar a arranjar algum tempo para si próprio. Exercício moderado pode ser benéfico para a pessoa com FPI e, se for possível, ajudá-los a fazer caminhadas curtas pode ser algo muito positivo. É importante garantir que também se mantém em boa forma física quando se está a cuidar de alguém.

Mantenha-se em boa forma mental. Ler ou ouvir música contribui para manter a sua mente ativa e a dedicar algum tempo só para si. Se ajudar, estabeleça um objetivo de páginas a ler por dia. Também pode ler em voz alta à pessoa de quem está a cuidar, o que pode ser uma experiência gratificante para ambos.

Exercícios de mindfulness, como a meditação, são boas formas de manter a saúde mental. Podem também ajudar a pessoa de quem está a cuidar e ser algo de que aprendam a gostar de fazer juntos. Há muita informação disponível online que o poderá ajudar a descobrir mais sobre sobre exercícios de mindfulness.

Presenteie-se. Tomar conta de alguém pode ser muito cansativo e todos precisamos de nos presentear com um mimo de vez em quando. Assegure-se de que não negligencia a sua própria felicidade. Pequenos presentes como livros novos, uma ida ao cinema ou ao teatro ou uma massagem podem ter um grande impacto na forma como se sente. E quando se presentear com algo, não se sinta culpado. Você merece!

Presenteie a pessoa de quem cuida. Há poucas coisas que nos deixam tão felizes como fazer felizes as pessoas de quem cuidamos. Apesar de ser importante continuar a viver da forma mais normal possível, ocasionalmente, tente fazer alguma coisa especial pela pessoa de quem está cuidar. Algo que não esteja relacionado com as suas necessidades diárias. Não precisa de ser muito, e vai, provavelmente, fazer uma grande diferença na forma como ambos se sentem e estreitar ainda mais a vossa relação.

PREPARAR PARA O FUTURO

Manusear o oxigénio. A maioria das pessoas com FPI vai eventualmente necessitar de suporte de oxigénio e vai tornar-se mais dependente ao longo do tempo.

É muito importante aprender o máximo que conseguir sobre como manusear os aparelhos de oxigénio. Assegure-se de que fala com o o seu médico ou enfermeiro sobre como fazê-lo.